Voor veel jongeren met een chronische ziekte is het moeilijk om een balans te vinden tussen enerzijds de ziekte en de zelfzorg die deze vereist en anderzijds het leven dat ze willen leiden. Dit onderzoeksproject was gericht op de groep jongeren met een chronische ziekte die wél een goede balans hebben gevonden tussen adequate zelfzorg en het hebben van een ‘goed leven’. Het project had als doel om inzicht te krijgen in de factoren die zorgen voor een balans tussen goede zelfzorg en ‘goed leven’. De jongeren vullen een goed en gelukkig leven vooral in met positieve sociale relaties (fijne familie, goede vrienden en vriendinnen), het doen van leuke dingen en afwezigheid van stress (bv. goede cijfers op school). De jongeren zien goede zelfzorg (bijv. tijdig insuline spuiten) als voorwaarde voor een goed leven. Ze realiseren zich dat niet goed voor hun ziekte zorgen maakt dat zij zich daarna niet lekker voelen, waardoor ze niet kunnen meedoen aan (of niet kunnen genieten van) leuke dingen.

Maar wat als de balans zoek raakt? Dat gebeurt weleens tijdens sociale activiteiten, vanwege vergeetachtigheid, uitstelgedrag of door mee te willen doen met (gezonde) anderen. Ook kan verkeerde inschatting meespelen of gebrek aan ervaring met bijzondere situaties (bv. hoe insuline reageert bij griep). Ook aanhoudende vragen van anderen roept weerstand op bij de jongeren. Jongeren hebben tijd nodig om te leren omgaan met lastige situaties.

Om een goede balans tussen goede zelfzorg en goed leven te behouden noemen de jongeren de volgende dingen: het hebben van een positieve instelling (relativeren, focussen op positieve dingen, accepteren dat je niet altijd kunt meedoen), de zelfzorg die voor de ziekte nodig is inpassen in de dagelijkse activiteiten, voor jezelf opkomen (doorzetten en in jezelf geloven), hulpmiddelen die het leven met de ziekte gemakkelijker maken en steun van anderen. Niet alleen familie en vrienden, maar ook behandelaars en leraren kunnen hier aan bijdragen, bijvoorbeeld door begrip te tonen, mee te denken en ruimte te geven voor zelfzorg.

In het onderzoek is gebruik gemaakt van innovatieve onderzoeksmethodieken: online focusgroepen en creatieve foto-en theaterworkshops. In de theaterworkshops werden jongeren uitgenodigd situaties uit te beelden waarin ze uit balans waren geraakt. Vervolgens werd de jongeren gevraagd een beeld van een ideale situatie met balans te creëren. De jongeren hebben het als heel leerzaam en plezierig ervaren om aan de workshops mee te werken.