De kracht van gezondheidsdata benutten

Thema:
Modellering van gezondheidsdata
5 juli 2023

Data liggen aan de basis van een patiëntgerichte, preventieve en digitale gezondheidszorg in de toekomst. Het verzamelen, verwerken en gebruiken van deze data kent echter de nodige haken en ogen. TNO speelt een centrale rol bij het samenbrengen van stakeholders op het gebied van gezondheidszorg en volksgezondheid om zo robuuste, veilige en effectieve Health Data Ecosystems te ontwikkelen waarmee de uitdagingen op dit gebied kunnen worden aangepakt en gegevens optimaal kunnen worden ingezet om de patiëntenzorg te verbeteren.

Wat is een Health Data Ecosystem?

Gegevens over gezondheid kunnen overal vandaan komen: huisartsen- en ziekenhuisdata, gedrag dat wordt bijgehouden via gezondheidsapps en wearables, het door mensen zelf bijhouden van data, omgevingsfactoren zoals luchtkwaliteit en landbouw, enz. Een Health Data Ecosystem - ook wel 'Health Data Space' genoemd - omvat alle technische en sociale afspraken voor een omgeving waarin gezondheidsdata gecombineerd, gedeeld, geanalyseerd en gebruikt worden. Een Health Data Ecosystem brengt de stakeholders, technologie, normen, systemen en data samen zodat alle stakeholders optimaal van deze data gebruik kunnen maken.

Het begint bij de databron

De technologie om hoogwaardige digitale tools te ontwikkelen die ons kunnen helpen om meer inzicht te krijgen in ziekten, preventie, zelfmanagement en behandeling, is er al. Maar voordat je deze tools kunt ontwikkelen, moet je al ruim van te voren de benodigde gegevens verzamelen en beheren. Het verzamelen van die gegevens is een uitdaging op zich. Ten eerste zijn de gegevens gefragmenteerd in verschillende silo's, waaronder EPD's (elektronische patiëntendossiers), door patiënten zelf gegenereerde gegevens en administratieve en demografische gegevens. Daarnaast spelen data die voorheen niet als gezondheidsdata werden beschouwd, zoals leefstijl of omgevingsfactoren, een steeds belangrijkere rol.

Zelfs als alle gegevensbronnen in kaart zijn gebracht, blijft het een uitdaging. Patiënten en artsen zijn terughoudend om deze zeer persoonlijke informatie te delen en maken zich zorgen over de privacy van patiënten. Ook de huidige en toekomstige wet- en regelgeving maakt het (her)gebruik en delen van deze data er niet eenvoudiger op. Daarom zal het alleen op basis van een veilig, op FAIR-principes gebaseerd, privacy-by-design datamanagementsysteem en heldere communicatie met patiënten mogelijk zijn om data in te zetten voor gericht klinisch onderzoek en technologische ontwikkeling.

FAIR-data en de Personal Health Train

FAIR is een verzameling richtlijnen waarmee het hergebruik van gegevens moet worden geoptimaliseerd. De vier FAIR-principes staan voor Findability (vindbaarheid), Accessibility (toegankelijkheid), Interoperability (interoperabiliteit) en Reuse (hergebruik van data). De FAIR-principes zijn ontwikkeld om data toegankelijker te maken, beter te kunnen begrijpen, uit te wisselen en te hergebruiken.

Maar hoe kunnen we enerzijds de privacy van gegevens waarborgen en anderzijds toch relevante tools ontwikkelen? Met het concept van de 'Personal Health Train' kunnen onderzoekers aan de slag met op FAIR gebaseerde persoonlijke gezondheidsdata om algoritmen te ontwikkelen zonder dat ze toegang krijgen tot persoonsgegevens. Het concept omvat 'trains' die algoritmen of zoekopdrachten bevatten die 'data-stations', FAIRpoints genaamd, bezoeken. Elk station heeft regels over wat een bezoekende 'train' met de gegevens mag doen.

FAIR guiding explained how to secure data privacy while still developing relevant tools.

Ontwikkeling van het gezondheidsdata ecosysteem

TNO zorgt dat stakeholders uit de gezondheidszorg, biotech en farmaceutische industrie, MedTech, toezichthoudende instanties en, niet te vergeten,  patiëntenbelangenorganisaties samenwerken om Health Data Ecosystems te ontwikkelen die de uitdagingen op het gebied van data aanpakken en eventuele belemmeringen wegnemen.

Als onafhankelijke onderzoeksorganisatie met een groot netwerk van partners en middelen bevinden wij ons in een unieke positie om een regisserende rol te spelen bij deze samenwerkingsverbanden. Onze brede kennis en expertise stelt ons in staat bij te dragen aan discussies over de uitdagingen op technisch, juridisch, ethisch en beveiligingsgebied bij de ontwikkeling van robuuste Health Data Ecosystemen. Daarbij kan worden geprofiteerd van effectieve data-analyses, diepgaander onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe technologie.

Bovendien is TNO ook actief als het gaat om de ontwikkeling van veilig databeheer binnen de huidige wettelijke kaders (zoals de AGV) en adviseren wij over toekomstige wet- en regelgeving zoals de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens, die de privacy van patiënten beschermt. Zo kan binnen de ethische normen worden gewerkt en toch het optimaal mogelijke worden gehaald uit essentiële data waarmee je de gezondheid van patiënten kunt verbeteren.

Kijk van patiënten op nieuwe manieren patiënt-gestuurd gezondheidsonderzoek

Een gezondheidsdata ecosysteem kan ook worden ingezet als nieuwe manier van het uitvoeren van gezondheidsonderzoek. Met behulp van een enquête, uitgezet onder 1.000 patiënten, onderzochten we hoe patiënten aankijken tegen deelname aan een patiënt- en dataonderzoeksgroep.

Dit is een groep van patiënten met een vergelijkbare aandoening die digitaal gezondheidsgegevens verzamelen die kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Deelnemers aan een dergelijke groep kunnen ervaringen over hun ziekte delen met andere deelnemers en suggesties doen voor belangrijke onderzoeksvragen met betrekking tot hun ziekte.

Gegevens worden alleen gedeeld met andere partijen als de deelnemers hierover goed geïnformeerd zijn en nadrukkelijk hun toestemming hebben gegeven. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten interesse hebben in deelname aan een patiënt- en dataonderzoeksgroep. Lees het rapport (pdf) van het volledige onderzoek.

Leiden Institute for FAIR and Equitable Science (LIFES)

TNO heeft samen met tien andere wetenschappelijke organisaties het internationale Leiden Institute for FAIR and Equitable Science (LIFES) opgericht. LIFES heeft als missie om onderzoek data wereldwijd toegankelijk te maken voor hergebruik. We werken aan het ontwikkelen en onderhouden van standaarden en tools om hergebruik van gezondheidsdata mogelijk te maken. Privacy en menselijke belangen staan hierbij voorop. De organisatie werkt volgens de FAIR dta principes (Findable, Accessable, Interoperable, Reusable). Lees meer over LIFES.

Evenwichtige discussie

Alleen als meerdere stakeholders op deze manier de handen ineen slaan, kan er echt vooruitgang worden geboekt op het gebied van nieuwe digitale methodes en tools. Voor elke stakeholder geldt dat deze een essentiële rol heeft binnen het geheel, maar als individuele partij geen sterke vooruitgang kan boeken. Door samen te werken kunnen we de complexe problemen aanpakken en praktische oplossingen ontwikkelen.

Een recent project dat de impact van deze samenwerking illustreert, is HERACLES, een samenwerkingsverband tussen meerdere stakeholders gericht op de ontwikkeling van technologie waarbij AI wordt ingezet ter ondersteuning van de diagnose, zorg en behandeling van kankerpatiënten. En het succesvolle C4Yourself-project (zie kader), dat laat zien hoe je door het combineren van sociale innovatie, technische innovatie, wet- en regelgeving en ethische richtlijnen door burgers gecontroleerde data kunt verzamelen en hergebruiken.

Uitdagingen

Van het voorkomen van bias in AI-modellen tot het creëren van benchmarks voor preventieve gezondheidszorg. Tot het ontwikkelen van de tools waarbij de technologie optimaal wordt benut en ervoor zorgen dat gebruikers deze technologie ook echt accepteren en gaan gebruiken. TNO is bij elke fase van het proces betrokken. We werken samen met stakeholders in consortia, publiek-private samenwerking, B2B-contracten en allerlei andere samenwerkingsverbanden die de digitale gezondheid concreet vooruit kunnen helpen. En wij bieden relevante oplossingen op het gebied van databeheer.

Wilt u weten hoe u kunt bijdragen aan het Health Data Ecosystem, aan een meer gepersonaliseerde gezondheidszorg en aan hoogwaardiger wetenschappelijk onderzoek? Neem dan vandaag nog contact met ons op.

C4Yourself geeft de mensen zelf de regie

C4Yourself heeft een privacy-trust-by-design infrastructuur ontwikkeld voor hergebruik van gezondheidsdata met betrekking tot Covid en Long Covid. Op basis van 'informed consent' en participatie van patiënten heeft C4Yourself in het kader van een robuust Health Data Ecosystem mensen echt zelf de regie over hun eigen gegevens gegeven. Tegelijkertijd konden dagelijkse gezondheidsdata worden verzameld voor een beter inzicht en een betere gezondheid van individuele patiënten. Dit alles in overeenstemming met wettelijke en ethische normen. Met een gerealiseerd proof-of-concept kan C4Yourself verder worden ontwikkeld en geïmplementeerd.

Laat je verder inspireren

17 resultaten, getoond 1 t/m 5

PPS leidt tot nieuwe inzichten in ontwikkeling MASLD

Informatietype:
Insight
15 februari 2024
Overmatige consumptie van vet- en suikerrijke voeding kan leiden tot overgewicht gerelateerde ziekten, zoals MASLD, die meerdere organen en systemen aantasten.

Een gezonde leefstijl als beste medicijn

Informatietype:
Insight
28 november 2023

Tijdmakers: medicijnontwikkeling versnellen met organen in een machine

Informatietype:
Insight
15 november 2023

ENGAGE: Patiëntgerichte technologie voor een beter inzicht in ziekte

Informatietype:
Insight
18 september 2023

Tijdmakers: minder lang wachten op een nieuw medicijn dankzij AMS

Informatietype:
Insight
10 augustus 2023