Kinderen met Downsyndroom

Het onderzoek richt zich op het aantal geboorten, de groei, de ontwikkeling en het functioneren van de kinderen en jongeren met Downsyndroom. Tijdens de groeiperiode moet in de gaten worden gehouden of het kind goed groeit, waarbij vergeleken wordt met de normale groei voor kinderen met Downsyndroom. Dit is belangrijk, omdat er bij een afwijkende groei sprake kan zijn van een onderliggende lichamelijke aandoening.

Kinderen met Downsyndroom in Nederland hebben twee keer zo vaak overgewicht als kinderen zonder Downsyndroom: 26% van de jongens met Downsyndroom heeft overgewicht en 32% van de meisjes. Van obesitas (ernstig overgewicht) is sprake bij 4% van de jongens en 5% van de meisjes. Overgewicht bij kinderen met Downsyndroom is al vanaf jonge leeftijd (2-6 jaar) aanwezig. Het is belangrijk om te voorkómen dat kinderen met Downsyndroom (te) dik worden en ervoor te zorgen dat te dikke kinderen afvallen. Voor het monitoren van de groei van kinderen met Downsyndroom zijn specifieke groeidiagrammen beschikbaar. Zie de link onder aan de pagina voor het downloaden van de groeidiagrammen.

Ontwikkeling en zelfredzaamheid

TNO volgt een cohort van ruim 300 kinderen met Downsyndroom, die geboren zijn in 1992, 1993 of 1994. Zij zijn getest op de leeftijd van 0-2 jaar, 8 jaar en 16-19 jaar.

Op 8-jarige leeftijd functioneren deze kinderen met Downsyndroom gemiddeld op de leeftijd van 4 jaar. In de mate van ontwikkeling zit een grote spreiding, echter geen van de kinderen functioneert op een niveau dat past bij hun kalenderleeftijd.

Het onderzoek op 16-19-jarige leeftijd toont dat veel jongeren met Downsyndroom tegenwoordig alleen zelfredzaam worden op bepaalde deelgebieden. Zo kunnen 8 op de 10 jongeren zelf eten met mes en vork en 7 op de 10 jongeren bedienen zonder hulp computer en televisie. Ook kunnen 8 op de 10 jongeren zwemmen en 4 op de 10 jongeren fietsen op een gewone fiets.

En verder:

Geboortemonitor: Het aantal geboorten van kinderen met Downsyndroom in Nederland is gedurende de periode 1997-2007 geregistreerd. De resultaten laten zien dat over deze periode van 11 jaar het aantal levendgeborenen met Downsyndroom stabiel is gebleven. Het gemiddeld aantal kinderen geboren met Downsyndroom was in deze periode 14.6 per 10.000 geborenen; 85% werd levend geboren. Dit betekent dat in Nederland jaarlijks ongeveer 245 kinderen met Downsyndroom levend worden geboren.

Keuzehulp Downsyndroom: Zwangere vrouwen hebben de mogelijkheid te laten onderzoeken hoe groot de kans is dat hun ongeboren kind het Downsyndroom heeft. Om hen te helpen bij de beslissing of ze de screening willen laten doen, ontwikkelde TNO en LUMC samen met diverse beroepsorganisaties de Keuzehulp Prenataal Onderzoek naar Downsyndroom (zie 'Ons Werk').

Richtlijn: Kinderen met Downsyndroom hebben extra medische zorg nodig. In 2011 is een nieuwe versie verschenen van de Nederlandse richtlijn Medische begeleiding van kinderen met Downsyndroom, ontwikkeld door de werkgroep Downsyndroom onder leiding van TNO (zie Downloads).