nieuws

TNO onderzoek helpt Duchenne Spierdystrofie eerder te herkennen

22 jul 2020

Duchenne Spierdystrofie is een snel progressieve spierziekte, die wereldwijd voorkomt bij 1 op de 5000 pasgeboren jongens. Jongens met Duchenne Spierdystrofie worden vaak gediagnosticeerd tussen 4 en 5 jaar en soms zelfs veel later. Een vroege opsporing helpt ouders om de zorg te kunnen geven die hun zoon nodig heeft en geeft tijdig toegang tot optimale behandeling om het ziekteproces te vertragen.

Onderzoek naar de Ziekte van Duchenne.

De Jeugdgezondheidszorg kan een belangrijke bijdrage leveren aan de vroege opsporing van deze jongens. Dankzij sponsoring van het Duchenne Parent Project, heeft TNO de vroege ontwikkeling van jongens met en zonder Duchenne Spierdystrofie in de leeftijd van 0 tot 4 jaar vergeleken.

Dit was mogelijk met data uit de Nederlandse Jeugdgezondheidszorg. Deze data zijn wereldwijk uniek, omdat Nederland systematisch de ontwikkeling van het jonge kind registreert en bewaart.

Vroege symptomen

Uit dit onderzoek blijkt dat jongens met Duchenne Spierdystrofie al vanaf enkele maanden na de geboorte een vertraging kunnen hebben op alle domeinen van de ontwikkeling (fijne motoriek/adaptatie/persoonlijkheid/sociaal gedrag, communicatie en grove motoriek). Daarnaast nam in de eerste jaren de vertraging in de grove motoriek sterk toe.

Eerdere behandeling

Duchenne Spierdystrofie komt bij 1 op de 5000 pasgeboren jongens voor.

De resultaten uit dit onderzoek zijn belangrijk en bijzonder. Ze bevestigen wat ouders al vaak zagen, maar niet aan konden tonen. Het kan zorgprofessionals in binnen- en buitenland ondersteunen om jongens met Duchenne Spierdystrofie eerder te herkennen. 

Dit onderzoek maakt deel uit van de onderzoekslijn van TNO om met behulp van signaleringsinstrumenten kinderen met een aandoening aan de hand van hun groei en ontwikkeling vroegtijdig op te kunnen sporen binnen de Jeugdgezondheidszorg.

Ons werk

Gezond opgroeien

Geen kind is hetzelfde. Ieder kind groeit dan ook in zijn eigen tempo. TNO volgt de groei en ontwikkeling van Nederlandse kinderen en vertaalt dit naar monitoringsinstrumenten voor professionals, zoals... Lees verder
Meer informatie

Nieuws
Contact

Dr. Paula van Dommelen

  • Groei
  • Groeidiagrammen
  • Ontwikkeling
  • Gehoorscreening

Mediavragen?

VOLG TNO OP SOCIAL MEDIA

blijf op de hoogte van ons laatste nieuws, vacatures en activiteiten

Op TNO.nl maken we gebruik van cookies. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd  worden.