40 jaar POPS: Wat doet vroeggeboorte met je op lange termijn?

Thema:
Eerste 1000 dagen
17 november 2022

Elk jaar wordt ongeveer 7 procent van de baby’s in Nederland te vroeg geboren, wereldwijd is dat zelfs 1 op de 10 kinderen. Op 17 november wordt hier wereldwijd aandacht voor gevraagd tijdens World Prematurity Day. TNO doet middels het POPS-cohort sinds 1983 onderzoek naar de ontwikkeling en gezondheid van bijna alle kinderen die dat jaar te vroeg zijn geboren in Nederland. In dit artikel gaan Sylvia van der Pal (coördinator POPS-cohort bij TNO), Sylvia Obermann (coördinator wetenschapscommissie bij Care4Neo) en Michiel Schreuder (hoogleraar kindernefrologie bij het Radboudumc) met elkaar in gesprek over het belang van het langdurig volgen van vroeggeboren volwassenen en de plannen om een vervolgonderzoek op te zetten voor POPS.

Het POPS-cohort (Project On Preterm and Small for gestational age infants) is uniek. Nergens ter wereld is een landelijk cohort van deze omvang zo langdurig gevolgd en uitgebreid onderzocht. In het POPS-cohort zitten 1.336 mensen die in 1983 zijn geboren bij een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en/of een geboortegewicht onder 1500 gram. Dat is 94% van alle baby’s die in 1983 zeer te vroeg of met een zeer laag geboortegewicht zijn geboren in Nederland. Het cohort heeft over de jaren heen veel informatie opgeleverd over de korte- en langetermijngevolgen voor deze inmiddels bijna 40-jarigen.

POPS-onderzoek een vervolg geven

Het laatste grote fysieke onderzoek heeft op 19-jarige leeftijd, in 2001, plaatsgevonden. Toen heeft TNO, samen met diverse academische ziekenhuizen, het medisch, psychosociaal en maatschappelijk functioneren van de POPS-deelnemers onderzocht. Op 28- en 35-jarige leeftijd is het cohort online met vragenlijsten bevraagd. Daarbij is gekeken naar de uitkomsten op het gebied van kwaliteit van leven, levensloop, relaties en zwangerschappen.

“Graag zouden we dit weer een vervolg geven, idealiter met een uitgebreid lichamelijk onderzoek. Dat deelnemers aan het POPS-cohort nu bijna 40 jaar zijn en zich in een nieuwe levensfase bevinden, is een mooi moment voor een volgende meting. Bovendien geven de onderzoeksresultaten van 19, 28 en 35 jaar na de geboorte aan dat het belangrijk is de langetermijngevolgen van vroeggeboorte in de gaten te houden. Het is fijn om te merken dat ook andere partijen enthousiast zijn om een vervolg aan POPS te geven. Partijen en experts waarmee we al eerder samenwerkten, zoals Martijn Finken en andere onderzoekers die eerder op 19 jaar betrokken waren en Care4Neo (voormalige Vereniging van Ouders van Couveusekinderen), maar ook nieuwe partners haken aan. Bijvoorbeeld Michiel Schreuder die in het Radboudumc onderzoek doet naar de gevolgen van vroeggeboorte op de nieren”, vertelt Sylvia van der Pal.

Resultaten eerdere POPS-metingen

Van de oorspronkelijke groep uit 1983 was bij de meting na 19 jaar een derde overleden, waarvan verreweg de meeste gedurende het eerste levensjaar. Van de overlevenden heeft een derde ernstige of forse problemen, een derde lichte problemen en weer een derde nergens last van. De problemen variëren van longklachten, doofheid en spasticiteit tot leermoeilijkheden of het moeilijk aangaan van relaties en onderhouden van sociale contacten. Een kwart heeft speciaal onderwijs gevolgd. Uit de meting na 35 jaar bleek dat de POPS-deelnemers minder kinderen hebben dan andere 35-jarigen in Nederland. Van de vrouwen in het cohort heeft 56% meer dan één kind terwijl dit 74% is bij leeftijdsgenoten, voor mannen is dit 40% versus 56%. Bovendien hebben vrouwen uit het POPS-cohort vaker zwangerschapsproblemen, zoals zwangerschapshypertensie, tijdens hun eerste zwangerschap. De eerste kinderen van deze vrouwen worden niet vaker te vroeg of met een laag geboortegewicht geboren.

Belang van langduring volgen

“Vroeggeboorte is eigenlijk een levend experiment. We redden deze jonge en kleine kinderen wel, maar het is ook belangrijk te weten wat dat betekent voor hun toekomst en hoe je eventuele problemen kan voorkomen. Op 19-jarige leeftijd heeft 50% een verhoogde bloeddruk. Dat leidt op die leeftijd wellicht nog niet tot problemen, maar de kans is groot dat dat op latere leeftijd wel het geval is. Nierschade verwacht je nog niet op die leeftijd, dat heeft tijd nodig. Misschien zie je al wel schade bij 40-plussers, maar wellicht komt het pas later op. Feit is dat bij een niet-gezonde aanleg van de nieren de kans op schade later in het leven groter is. Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld diabetes en longschade. Het is belangrijk op zoek te gaan naar klachten die zich bij deze groep gedurende het leven voordoen, zodat we daar preventief wat tegen kunnen doen. Op die manier heeft niet alleen deze groep, maar hebben ook kinderen die nú te vroeg geboren worden baat bij kennis die het POPS-cohort oplevert”, stelt Michiel Schreuder.

“Vroeggeboorte beïnvloedt in veel gevallen de hele levensloop van mensen die daarmee te maken hebben. Wij horen van steeds meer te vroeg geboren volwassenen dat ze nergens terecht kunnen, zich niet gehoord voelen als ze vermoeden dat klachten die ze nu hebben gerelateerd zijn aan hun vroeggeboorte. Ze worden niet serieus genomen en krijgen verkeerde diagnoses en behandelingen. Zo krijgen ze bijvoorbeeld de diagnose astma terwijl ze longschade aan de beademing hebben overgehouden, of ADHD terwijl de hersenschade aan de vroeggeboorte te wijten is. De behandeling is in deze gevallen anders, dus het is belangrijk onderscheid te maken. Voor deze mensen is vanuit de oudervereniging Care4Neo een netwerk opgericht”, zegt Sylvia Obermann, die naast coördinator wetenschap bij Care4Neo huisarts, zelf te vroeg geboren en moeder van een te vroeg geboren kind is.

Een ander probleem is volgens Schreuder dat vroeggeboorte binnen de kindergeneeskunde al wel aandacht krijgt, maar zodra bij 18 jaar de overstap naar de volwassenzorg gemaakt wordt de impact van vroeggeboorte naar de achtergrond verdwijnt. “Nu worden alleen de meest kwetsbare te vroeg geboren kinderen tot 8 jaar gevolgd, maar op dat moment moet de puberteit nog komen. Het zou daarom mooi zijn als we met een nieuw POPS-onderzoek kunnen laten zien wat vroeggeboorte bij volwassenen teweegbrengt”, vindt Schreuder.

Ervaringsdeskundigen onderstrepen belang

Mieke Verberkt en Amber Bontekoe zijn beide te vroeg geboren en ervaren daar problemen van. “Ik ben 13 weken te vroeg geboren, mijn kans om te overleven was volgens de artsen slechts 10 procent. Dat is gelukt, maar dat betekent niet dat de strijd is opgehouden. Ik heb zuurstofgebrek en hersenbloedingen gehad, lag aan de beademing en kreeg een klaplong. Als kind heb ik me altijd anders gevoeld dan mijn zussen en de kinderen op school. Mijn motoriek was slechter en het kostte me meer tijd om sommige dingen te snappen. Ik ging ziekenhuis in en uit, dit soort dingen vormen je als kind. Bovendien pas je niet altijd in een duidelijk hokje met klachten. Ik had kleine mankementen maar deed alles wel. Alledaagse dingen kostten mij meer moeite, dat blijkt uiteindelijk door hersenletsel te komen”, vertelt Verberkt. Amber Bontekoe werd met 24 weken en zes dagen geboren en loopt elke dag tegen obstakels aan, voornamelijk vermoeidheid. “Daar is nog weinig begrip voor en je moet jezelf constant verdedigen, dat is pijnlijk. Ik heb verschillende specialisten gezien voor klachten, zij zagen telkens maar een stukje van mijn leven, niet de hele ontwikkeling. Het zou goed zijn als prematuur geborenen een team van specialisten krijgen dat hen volgt, maar ook om bij terecht te kunnen bij vragen. Er is steeds meer kennis, maar erkenning is er nog niet”, aldus Bontekoe.

Consortium opzetten

Op dit moment wordt gekeken of en hoe een vervolg aan het POPS-onderzoek kan worden gegeven. “We zijn nu aan het in kaart brengen wat we willen bekijken. Daarbij zijn we op zoek naar onderzoekers die vanuit hun expertise geïnteresseerd zijn in dit cohort en mee willen doen aan een nieuwe meting. Het zou geweldig zijn als we de te vroeggeboren volwassenen kunnen onderzoeken op nog een aantal aanvullende zaken in vergelijking met de meting op 19 jaar. De deelnemers vanuit het cohort zijn in ieder geval enthousiast, ik krijg vaak mailtjes met de vraag of er nog een ronde aankomt”, licht Van der Pal toe.

“Ik heb goede hoop dat een deel van de mensen die de laatste twee keer online niet mee heeft gedaan, dat nu wel wil doen als het om een fysiek onderzoek gaat. Hoe mooi is het dat onderzoek gedaan wordt op een heleboel gebieden waaronder: hersenontwikkeling, nierschade, bloeddruk, insuline, hart en bloedvaten, lichaamssamenstelling, longproblemen, zwangerschapsproblemen en fertiliteit en psychosociale thema’s. Er is op heel veel aspecten behoefte aan duidelijkheid, bij wetenschappers, artsen, maar ook vroeggeboren kinderen en hun ouders”, denkt Schreuder.

Een volgende, belangrijke stap is het rondkrijgen van de financiering voor het uitvoeren van het POPS-40+-onderzoek. Dat is volgens Van der Pal, Schreuder en Obermann nog een flinke uitdaging.

Preventief ingrijpen en veerkracht

“Uiteindelijk zou je willen dat het zorgbeleid verandert, hopelijk kan dit soort onderzoek daarbij helpen. Want je zou vroeggeboren kinderen willen bijstaan bij problemen die zich kunnen voordoen in hun latere leven en waar mogelijk preventief ingrijpen”, benadrukt Obermann. “Met POPS hebben we iets goeds in handen dat kan leiden tot beleidswijzigingen. Want mochten we kunnen aantonen dat vroeggeboorte tot problemen op lange termijn leidt, dan kan bijvoorbeeld screenen op een aantal zaken waardevol zijn”, volgens Schreuder.

“Kenmerkend voor te vroeg geboren volwassen is hun enorme veerkracht. Ze hebben het niet altijd even makkelijk, maar slaan zich erdoor heen. Ze zijn vanaf het begin gewend om te vechten en zijn misschien daarom wel geneigd hun kwaliteit van leven hoger in te schatten dan hun omgeving. Met meer aandacht voor vroeggeboorte en wat de impact daarvan kan zijn, kunnen voor mensen uit deze groep de puzzelstukjes op zijn plaats vallen. Ik denk dat we dat ze allemaal gunnen”, besluit Obermann.

Sluit je bij ons aan!

Wil je meer weten over POPS, of kun je met jouw organisatie inhoudelijk of financieel bijdragen aan het 40+-vervolgonderzoek? Neem dan contact met ons op via pops@tno.nl.

Laat je verder inspireren

19 resultaten, getoond 1 t/m 5

Centering groepszorg bestaat tien jaar

Informatietype:
Nieuws
18 november 2022

CenteringZorg viert dit jaar haar tienjarig jubileum in Nederland. TNO introduceerde dit zorgmodel in Nederland, waarbij zwangeren prenatale zorg in groepsverband ontvangen en deelnemers een actieve rol en inbreng hebben.

Internationaal jubileumcongres 10 jaar CenteringZorg in Nederland

Informatietype:
Evenement

In 2022 vieren we het 10-jarig jubileum van Centering-gerichte groepszorg in Nederland. Mis dit vooraanstaande moeder & kindzorg evenement niet: waar de (wetenschappelijke) kennis, innovaties en ervaringen van de opstart en implementatie van CenteringZorg worden gedeeld en gevierd.

Startdatum:
-
Locatie:
Apenheul - Apeldoorn

1,5 jaar

Informatietype:
Artikel

Met de 'Do It Yourself Van Wiechen-filmpjes' kunnen ouders naar de ontwikkeling van hun kind kijken. Bekijk de video's voor de kenmerken bij 1,5 jaar.

2 jaar

Informatietype:
Artikel

Met de 'Do It Yourself Van Wiechen-filmpjes' kunnen ouders naar de ontwikkeling van hun kind kijken. Bekijk de video's voor de kenmerken bij 2 jaar.

2,5 jaar

Informatietype:
Artikel

Met de 'Do It Yourself Van Wiechen-filmpjes' kunnen ouders naar de ontwikkeling van hun kind kijken. Bekijk de video's voor de kenmerken bij 2,5 jaar.