40 jaar POPS: Wat doet vroeggeboorte met je op lange termijn?

Het POPS-cohort (Project On Preterm and Small for gestational age infants) is uniek. Nergens ter wereld is een landelijk cohort van deze omvang zo langdurig gevolgd en uitgebreid onderzocht. In het POPS-cohort zitten 1.336 mensen die in 1983 zijn geboren bij een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken en/of een geboortegewicht onder 1500 gram. Dat is 94% van alle baby’s die in 1983 zeer te vroeg of met een zeer laag geboortegewicht zijn geboren in Nederland. Het cohort heeft over de jaren heen veel informatie opgeleverd over de korte- en langetermijngevolgen voor deze inmiddels bijna 40-jarigen.

POPS-onderzoek een vervolg geven

Het laatste grote fysieke onderzoek heeft op 19-jarige leeftijd, in 2001, plaatsgevonden. Toen heeft TNO, samen met diverse academische ziekenhuizen, het medisch, psychosociaal en maatschappelijk functioneren van de POPS-deelnemers onderzocht. Op 28- en 35-jarige leeftijd is het cohort online met vragenlijsten bevraagd. Daarbij is gekeken naar de uitkomsten op het gebied van kwaliteit van leven, levensloop, relaties en zwangerschappen.

“Graag zouden we dit weer een vervolg geven, idealiter met een uitgebreid lichamelijk onderzoek. Dat deelnemers aan het POPS-cohort nu bijna 40 jaar zijn en zich in een nieuwe levensfase bevinden, is een mooi moment voor een volgende meting. Bovendien geven de onderzoeksresultaten van 19, 28 en 35 jaar na de geboorte aan dat het belangrijk is de langetermijngevolgen van vroeggeboorte in de gaten te houden. Het is fijn om te merken dat ook andere partijen enthousiast zijn om een vervolg aan POPS te geven. Partijen en experts waarmee we al eerder samenwerkten, zoals Martijn Finken en andere onderzoekers die eerder op 19 jaar betrokken waren en Care4Neo (voormalige Vereniging van Ouders van Couveusekinderen), maar ook nieuwe partners haken aan. Bijvoorbeeld Michiel Schreuder die in het Radboudumc onderzoek doet naar de gevolgen van vroeggeboorte op de nieren”, vertelt Sylvia van der Pal.

Belang van langduring volgen

“Vroeggeboorte is eigenlijk een levend experiment. We redden deze jonge en kleine kinderen wel, maar het is ook belangrijk te weten wat dat betekent voor hun toekomst en hoe je eventuele problemen kan voorkomen. Op 19-jarige leeftijd heeft 50% een verhoogde bloeddruk. Dat leidt op die leeftijd wellicht nog niet tot problemen, maar de kans is groot dat dat op latere leeftijd wel het geval is. Nierschade verwacht je nog niet op die leeftijd, dat heeft tijd nodig. Misschien zie je al wel schade bij 40-plussers, maar wellicht komt het pas later op. Feit is dat bij een niet-gezonde aanleg van de nieren de kans op schade later in het leven groter is. Hetzelfde geldt voor bijvoorbeeld diabetes en longschade. Het is belangrijk op zoek te gaan naar klachten die zich bij deze groep gedurende het leven voordoen, zodat we daar preventief wat tegen kunnen doen. Op die manier heeft niet alleen deze groep, maar hebben ook kinderen die nú te vroeg geboren worden baat bij kennis die het POPS-cohort oplevert”, stelt Michiel Schreuder.

“Vroeggeboorte beïnvloedt in veel gevallen de hele levensloop van mensen die daarmee te maken hebben. Wij horen van steeds meer te vroeg geboren volwassenen dat ze nergens terecht kunnen, zich niet gehoord voelen als ze vermoeden dat klachten die ze nu hebben gerelateerd zijn aan hun vroeggeboorte. Ze worden niet serieus genomen en krijgen verkeerde diagnoses en behandelingen. Zo krijgen ze bijvoorbeeld de diagnose astma terwijl ze longschade aan de beademing hebben overgehouden, of ADHD terwijl de hersenschade aan de vroeggeboorte te wijten is. De behandeling is in deze gevallen anders, dus het is belangrijk onderscheid te maken. Voor deze mensen is vanuit de oudervereniging Care4Neo een netwerk opgericht”, zegt Sylvia Obermann, die naast coördinator wetenschap bij Care4Neo huisarts, zelf te vroeg geboren en moeder van een te vroeg geboren kind is.

Een ander probleem is volgens Schreuder dat vroeggeboorte binnen de kindergeneeskunde al wel aandacht krijgt, maar zodra bij 18 jaar de overstap naar de volwassenzorg gemaakt wordt de impact van vroeggeboorte naar de achtergrond verdwijnt. “Nu worden alleen de meest kwetsbare te vroeg geboren kinderen tot 8 jaar gevolgd, maar op dat moment moet de puberteit nog komen. Het zou daarom mooi zijn als we met een nieuw POPS-onderzoek kunnen laten zien wat vroeggeboorte bij volwassenen teweegbrengt”, vindt Schreuder.

Consortium opzetten

Op dit moment wordt gekeken of en hoe een vervolg aan het POPS-onderzoek kan worden gegeven. “We zijn nu aan het in kaart brengen wat we willen bekijken. Daarbij zijn we op zoek naar onderzoekers die vanuit hun expertise geïnteresseerd zijn in dit cohort en mee willen doen aan een nieuwe meting. Het zou geweldig zijn als we de te vroeggeboren volwassenen kunnen onderzoeken op nog een aantal aanvullende zaken in vergelijking met de meting op 19 jaar. De deelnemers vanuit het cohort zijn in ieder geval enthousiast, ik krijg vaak mailtjes met de vraag of er nog een ronde aankomt”, licht Van der Pal toe.

“Ik heb goede hoop dat een deel van de mensen die de laatste twee keer online niet mee heeft gedaan, dat nu wel wil doen als het om een fysiek onderzoek gaat. Hoe mooi is het dat onderzoek gedaan wordt op een heleboel gebieden waaronder: hersenontwikkeling, nierschade, bloeddruk, insuline, hart en bloedvaten, lichaamssamenstelling, longproblemen, zwangerschapsproblemen en fertiliteit en psychosociale thema’s. Er is op heel veel aspecten behoefte aan duidelijkheid, bij wetenschappers, artsen, maar ook vroeggeboren kinderen en hun ouders”, denkt Schreuder.

Een volgende, belangrijke stap is het rondkrijgen van de financiering voor het uitvoeren van het POPS-40+-onderzoek. Dat is volgens Van der Pal, Schreuder en Obermann nog een flinke uitdaging.

Preventief ingrijpen en veerkracht

“Uiteindelijk zou je willen dat het zorgbeleid verandert, hopelijk kan dit soort onderzoek daarbij helpen. Want je zou vroeggeboren kinderen willen bijstaan bij problemen die zich kunnen voordoen in hun latere leven en waar mogelijk preventief ingrijpen”, benadrukt Obermann. “Met POPS hebben we iets goeds in handen dat kan leiden tot beleidswijzigingen. Want mochten we kunnen aantonen dat vroeggeboorte tot problemen op lange termijn leidt, dan kan bijvoorbeeld screenen op een aantal zaken waardevol zijn”, volgens Schreuder.

“Kenmerkend voor te vroeg geboren volwassen is hun enorme veerkracht. Ze hebben het niet altijd even makkelijk, maar slaan zich erdoor heen. Ze zijn vanaf het begin gewend om te vechten en zijn misschien daarom wel geneigd hun kwaliteit van leven hoger in te schatten dan hun omgeving. Met meer aandacht voor vroeggeboorte en wat de impact daarvan kan zijn, kunnen voor mensen uit deze groep de puzzelstukjes op zijn plaats vallen. Ik denk dat we dat ze allemaal gunnen”, besluit Obermann.

Sluit je bij ons aan!

Wil je meer weten over POPS, of kun je met jouw organisatie inhoudelijk of financieel bijdragen aan het 40+-vervolgonderzoek? Neem dan contact met ons op via [email protected].