ENGAGE

De uitdaging

Technologie op het gebied van digitale gezondheid bieden vaak niet wat voor patiënten het belangrijkst is. Dat heeft een negatief effect op de betrokkenheid, op hoe trouw de wearables worden gedragen en op de impact in de praktijk. Veel digitale instrumenten zijn ontworpen vanuit een klinisch of technisch perspectief. Ze bieden zorgverleners en onderzoekers de benodigde meetgegevens, maar spelen te weinig in op de zorgen en prioriteiten van mensen met een chronische aandoening.

Hierdoor is de kans kleiner dat de patiënt de technologie gaat gebruiken en áls dat wel gebeurt, leidt dat tot korter gebruik, waardoor deze technologieën uiteindelijk minder gezondheidsvoordelen opleveren. Patiënten hebben soms het gevoel dat de gegevens geen antwoorden bieden over hoe ze met hun aandoening moeten omgaan. Of dat de resultaten niet opwegen tegen de moeite die ze moeten doen om de gegevens te verzamelen.

Patiënten hebben duidelijk behoefte aan digitale biomarkers die aansluiten bij hun prioriteiten en hen helpen om op een betekenisvolle manier zelf de regie te nemen over hun chronische ziekte. De stakeholders zijn onder andere patiënten met een chronische aandoening, zorgverleners die zelfmanagement bij patiënten willen ondersteunen, technologieontwikkelaars die impactvolle oplossingen willen ontwikkelen en onderzoekers die de effectiviteit in de praktijk willen aantonen.

Het project: ENGAGE

ENGAGE richt zich op de ontwikkeling van digitale biomarkers in co-creatie met patiënten. Dit gebeurt door sensorgegevens te combineren met door patiënten gerapporteerde uitkomsten en contextuele informatie. Dit project laat zien dat de insteek van digitale zorgtechnologieën echt is veranderd: vanaf het allereerste begin staat de patiënt centraal in het ontwikkelproces, in plaats van dat ze achteraf naar hun mening worden gevraagd.

TNO coördineert het project en levert methodologische expertise op het gebied van digitale metingen, het betrekken van patiënten en data-analyses. Hierdoor wordt ervoor gezorgd dat het perspectief van de patiënt wordt meegenomen tijdens de gehele ontwerpfase en het evaluatieproces. Dat doen we via gestructureerde co-creatie: patiënten vertellen wat ze nodig hebben, wat hun prioriteiten zijn bij zelfmanagement en wat hen er eventueel van weerhoudt om de technologie te gebruiken.

Deze informatie bepaalt mede welke digitale metingen worden ontwikkeld, hoe de gegevens worden gepresenteerd en welke functionaliteiten het beste helpen om in het dagelijks leven om te gaan met een bepaalde ziekte. De sensorgegevens worden gecombineerd met input van patiënten en contextuele informatie over het dagelijks leven. Op basis daarvan ontstaat een totaalplaatje met zowel objectieve fysiologische veranderingen als de subjectieve ervaring van het leven met een chronische ziekte.

Met dit project willen we laten zien hoe een patiëntgerichte aanpak kan resulteren in digitale metingen die in het dagelijks leven relevanter, meer acceptabel en bruikbaar zijn, en die daarnaast een beter inzicht in ziektemanagement en daarmee een betere patiëntervaring opleveren. Door patiënten actief te betrekken bij het proces in plaats van ze puur te beschouwen als passieve ontvanger van de technologie, zorgt ENGAGE ervoor dat de digitale biomarkers aansluiten bij wat de gebruiker in de praktijk nodig heeft, en naadloos kunnen worden geïntegreerd in het dagelijkse leven. Dit zorgt er ook voor dat de kans groter is dat de patiënt een technologie ook daadwerkelijk gaat gebruiken en blíjft gebruiken, ook als het onderzoek afgelopen is.

Toekomstperspectief

De co-creatiemethodes die tijdens ENGAGE werden ontwikkeld, vormen een blauwdruk voor toekomstige ontwikkelingen op het gebied van digitale zorg. Het project laat namelijk zien dat de kwaliteit en impact van digitale biomarkers verbeteren als je patiënten echt betrekt. Bij toekomstige applicaties zal deze aanpak zal worden overgenomen voor nog meer chronische aandoeningen en andere patiëntenpopulaties, zodat digitale gezondheidstechnologie beschikbaar wordt voor iedereen die er baat bij zou kunnen hebben.

De waarde van een patiëntgerichte benadering van zorgsystemen wordt steeds meer erkend. Het bewijs van ENGAGE moeten ervoor zorgen dat patiëntgerichte digitale biomarkers standaard bij chronische ziektes worden ingezet. Samenwerking tussen patiëntenorganisaties, zorgverleners, technologie-ontwikkelaars en onderzoekers is essentieel om deze aanpak op te schalen en het volledige potentieel ervan te benutten, om zo de kwaliteit van leven en de gezondheid te verbeteren van mensen met een chronische aandoening.